Mag ik mij even voorstellen: Van Snick Hugo, geboren te Merksem op 24/04/1953 en tot verleden jaar ( 1998) ongeveer 30 jaar patiënt van de in de volksmond genaamde suikerziekte. Ziehier mijn verhaal daarover, alsook van de lang verhoopte transplantatie van 2 belangrijke organen, nl één nier en één pancreas ofwel alvliesklier.
Een 3-tal weken voor ik 15 jaar werd, nu zo’n 32 jaar geleden, het was toen februari 1968 en nog goed koud, moest in in ziekenverlof gaan omdat ik griep had gekregen. ik was naar de huisarts geweest en die schreef me een week voor. Na die week moest ik weer aan het werk, maar voelde me nog niet hersteld. Toen ik op mijn werk aankwam, begon ik weer te rillen van de koorts. Ik dacht dat die rillingen wel door de kou kwamen, want ik was toen in het slechte weer en de natte sneeuw naar mijn werk gereden. Tegen de middag voelde ik me echter zo rot, dat ik aan mijn baas vroeg om terug naar huis te gaan. Eens thuis werd de huisarts terug gecontacteerd en deze zou in de loop van de dag wel eens langskomen.
Hij is dan later op de avond gekomen, en heeft me nogmaals één week ziekenverlof voorgeschreven. Toen die voorbij was voelde ik mij veel beter dan die eerste week. En ik ben met volle moed weer aan de slag gegaan. De twee eerste dagen gingen heel goed maar de derde dag is het dan allemaal begonnen. Normaal nam ik voor bij mijn schoofzakske 1 bus koffie van 1.5 liter mee en daar kwam ik ruimschoots mee toe toe de avond. Maar de vierde dag was de bus rond 14 uur reeds leeg. Ik ben dan naar de winkel gegaan en heb een fles cola gekocht. Ook die was bijna leeg toen ik die avond naar huis ging.
De vijfde en volgende dagen werd dit almaar erger en erger. Met één bus koffie plus twee flessen cola, tot vervolgens drie en zelfs nog meer flessen zoete drank per dag. Telkens ik een bekertje frisdrank tot mij genomen had, moest ik naar het toilet om te gaan plassen. Ook voelde mijn mond aan alsof ik al weken in de woestijn had doorgebracht. Mijn tong voelde aan als schuurpapier en mijn speeksel was precies als een prop watten die ge in uw mond hebt.
Mijn eetlust was goed, maar toch had ik een uitgesproken voorkeur voor zoete dingen. En mijn gewicht daalde met de dag. Ik woog na mijn griep ongeveer 51 kg en op anderhalve week was van mijn gewicht er reeds 7 kg afgegaan. Mijn moeder begon zich dan ook zorgen te maken over mijn gezondheidstoestand, en ik moest nog maar eens naar de huisarts om te kijken wat er mis was.
Na wat over en weer gepraat kwam hij tot de diagnose dat er niets was om mij te verontrusten, en dat het met de puberteit te maken had en dat ik een gebrek aan vitamines had. De behandeling zou bestaan uit een aantal vitaminespuiten en alles zou terug in orde komen.
Er gingen weer een aantal dagen voorbij en er was geen beterschap vast te stellen. Het veel drinken bleef en de gewichtsafname nam nog steeds toe. Ik woog op dat ogenblik nog ongeveer 38 kg. Dit was dan ook te veel van het slechte en er werd besloten om een specialist te raadplegen.
Op de consultatie van deze laatste werd de bestaande situatie klaar en duidelijk uitgelegd, en de eerste conclusie van de arts was dat het om een begin van ” diabetes” ging. Ik werd naar een kleedhokje gezonden met een glazen beker en moest hierin plassen. Dit staaltje werd door de arts meteen onderzocht en de uitslag was een suikergehalte van +2%. De rest van het staal zou hij overmaken aan een laboratorium en mijn moeder mocht ’s anderendaags telefonisch informeren naar de uitslag. Deze kwam als een donderslag bij heldere hemel. Het verdict luidde: ” Diabetes type II en directe opname in het hospitaal voor observatie”.
In het ziekenhuis werden bij mijn opname van 21 dagen vele onderzoeken en proeven uitgevoerd. Er werd over mijn toestand terdege uitleg verschaft, en er werd me ook gevraagd om mijzelf te leren inspuiten met, toen in die tijd nog, glazen spuiten. Op dit moment drang het niet tot mij door dat dit voor de rest van mij leven zou blijven duren. Maar ja, je bent jong, en je zal er wel doorslaan.
Eens thuis van het ziekenhuis en na enkele dagen herstelperiode ben ik terug aan het werk gegaan. Want de dokter had me gezegd om mijn eventuele werkgevers steeds in te lichten over mijn diabetes toestand en te laten weten wat ze moesten doen indien ik een “Hypoglicemie” of een “Hyperglicemie” zou krijgen. (*-)
* Hypoglicemie is een te weinig aan suikers in de bloedbaan
* Hyperglicemie is een teveel aan suikers in de bloedbaan
Na een aantal weken werd ik ontslagen wegens zogenaamd ” werkgebrek”. en mocht ik mij aanbieden bij de toenmalige RVA, nu VDAB om mij in te laten schrijven als werkzoekende. Dit was 30 jaar geleden niet erg, want door het grote aanbod, vond men snel werk. Maar tevergeefs heb in vele werkgevers bezocht, telkens met de mededeling dat ik diabetespatiënt was. En dat was dan de reden waarom ik niet werd aangenomen. Zo bleef ik bijna 1 jaar werkloos tot dat de thuisverpleging mij een adres gaf van een nonkel directeur waar ik wel aan de slag kon, maar dan wel op leercontract. Hier werd ik dan toch aangenomen omdat deze nonkel op de hoogte was van suikerzieke patiënten. Dit werk aan de draaibank zou ik dan anderhalf blijven doen.
Met de opgedane ervaring in het hoofd had ik besloten mijn volgend werkgevers niet meer van mijn toestand op de hoogte te brengen. En zowaar, ik werd direct aangenomen. Ik was ondertussen ongeveer 16 jaar en half. En zo ging ik van de ene baas naar de andere, telkens er voor zorgend allen mijn werkmakkers, maar niet mijn werkgever te informeren over mijn ziektetoestand.
Eens 18 jaar geworden, las ik een advertentie in de krant dat er werknemers voor bandwerk gezocht werden in een autofabriek aan de haven. Ik ging mij meteen aanbieden en moest daar eerst een rondleiding in het bedrijf volgen, dan een hele resem vragen invullen op formulieren, om daarna de ” medische keuring” te passeren, waarbij ik dan weer in een potje moest wateren….
Hier in de bouw heb ik dan een drietal jaar gewerkt zonder noemenswaardige gebeurtenissen. Ik kreeg toen wel meer last van Hypo’s, te wijten aan te weinig suiker in het bloed. Omdat ik een toestel had aangekocht om de bloedwaarden te testen, begon ik er een beetje meer op te letten. De uitslagen moest ik voorleggen op elke consultatie. Zo had men een beter overzicht om eventueel mijn insuline-inspuitingen aan te passen. Vandaar dat ik dan ook lager stond met de suikerwaarden en dus minder risico’s had op Hypoglicemie’s.
Doordat ik deze niet voelde aankomen kwam ik dikwijls in penibele situaties terecht. Zo was ik eens aan het werk aan de Craybeckxtunnel achter het Middelheim. Dat was een zeer grote werf waar ge gemakkelijk verloren kon lopen. Ik moest op een zeker moment naar de latrine, zonder het besef dat ik reeds zeer laag stond met mijn suikergehalte. Ik zei tegen mijn vader, waar ik mee samenwerkte, dat ik daar heen ging en dat ik ook nog naar het magazijn zou gaan om materiaal, alsook om balken en planken te zoeken die wij nodig hadden voor ons werk. Ik zou dus een tijdje onderweg zijn.
Wel, dat gebeurde dan ook . Toen ik op de latrine zat kreeg ik een serieuze hypo, en ik denk dat die zo ongeveer anderhalf uur heeft geduurd voor ik er weer bovenop kwam. Het is namelijk zo dat er in de lever – een soort opslagtank- een hormoon is opgeslagen dat na een zekere tijd wordt losgelaten in de bloedbaan en en dat er voor zorgt dat het suikergehalte terug wat stijgt zodat ge terug uit die hypo geraakt. Ik ben dan versuft naar mijn plaats gegaan waar ik aan het werk was en heb dan de nodige suikers genomen om de reserve in de lever terug te kunnen aanvullen. Ge begrijpt dan ook dat er van materiaal en hout niet veel in huis gekomen is.
Een andere maal stond ik op de werf in Leuven op de Gasthuisberg te werken aan de uitbreiding van het kinderziekenhuis, toen ik weer zo’n fameuze hypo kreeg. Het was namelijk zo dat ik de dag er voor, samen met enkele kameraden, nogal een stevige pint was geen pakken. Een diëtiste had mij wel gewaarschuwd dat als men redelijk bier veel drinkt, men de volgende, of minstens 12 uur daarna, moet oppassen voor een hypo. Alcohol breekt namelijk de suikers in het bloed af met als gevolg een tekort aan suikers. Het was toen zeer koud, en ik was weer eens op zoek gegaan naar hout. Ik kreeg een gevoel van slaap en begon weer stilaan in coma te geraken. Ik ben dan nog in de kelder van de centrale verwarming van het bestaande ziekenhuis gesukkeld, en weet niet meer hoelang ik daar geweest ben. Op de werf was men ondertussen naar mij op zoek maar ik was nergens te vinden. Toen ik weer bij mijn positieven kwam, was het al tijd om naar huis te gaan. Op de vraag waar ik al die tijd was gebleven durfde ik de waarheid niet vertellen, om alzo geen argwaan te wekken dat ik aan suikerziekte leed. Ik zou daardoor mijn werk kunnen verliezen. Ik trachtte dan maar iets anders te verzinnen door te zeggen dat men mij zeker misgelopen was, aangezien de werf zo groot was.
s’ Anderendaags moest ik voor dat geval op ” den bureau” komen en moest ik een serieuze verklaring geven waarom men mij niet gevonden had. Ik wist niets anders te bedenken dan dat ik mijn roes van de vorige dag was gaan uitslapen om, zo verontschuldigde ik mij, geen ongelukken te veroorzaken. En lap, ik kreeg mijn ontslagbrief toegestoken met de vermelding “Wegens werkgebrek”. Spijtig, maar ja het was zo en ik dacht dat ik wel weer snel aan de slag zou geraken. Ik was toen bijna dertig jaar, werk vinden zou dus geen probleem zijn. Ik heb me toen laten inschrijven in de werkbeurs aan de Pelikaanstraat (Antwerpen). Maar overal waar ik vertelde dat ik diabetes had, werd ik wandelen gestuurd. Ik heb toen slechts enkele maanden gewerkt in een periode van vijf jaar.
Omstreeks 1988 kreeg ik opeens helse pijnen in mijn dijbenen. Ik ging daarvoor op consultatie bij een dokter, die mij direct liet opnemen voor de nodige onderzoeken. Daaruit bleek dat de pijn voortkwam door het afsterven van de uiteinden van de zenuwen. De gebrekkelijke controle op mijn suikergehalte lag aan de basis hiervan. De pijn werd onderdrukt door het nemen van enkele druppels Valtran. Daar de zenuwen maar traag aangroeien, zou de genezing wel een hele tijd duren.
Men constateerde toen ook dat mijn nieren niet goed meer werkten, en zo ben ik bij een nefroloog terecht gekomen. Hij legde mij uit dat jarenlange slechte behandeling van mijn suiker, uiteindelijk een weerslag heeft op de nieren. Op dat ogenblik, werkten mijn nieren nog maar voor voor 32%. Ik werd eveneens verwittigd dat ik na enkele jaren aan de dialyse zou moeten. Dit kwam als een donderslag bij heldere hemel, maar kon me niettegenstaande deze tegenslag nogal vlug herpakken.
Eens terug thuis, werd alles snel vergeten en verviel ik weer in mijn vroegere slechte gewoontes. Maar één jaar later kreeg ik weer een zware klap te verwerken. Ik begon namelijk te merken dat ik slechter begon te zien. Als ik bijvoorbeeld naar een wit blad keek, was het precies of ik een boom zonder bladeren met alleen maar bewegende takken zag. Dit begon gewoonlijk op dinsdagavond, en het werd erger naarmate de week vorderde. Wanneer ik in het weekend uitging, was er verbetering merkbaar, maar de volgende dagen verergerde het weer. Tot de toestand onhoudbaar werd en ik vragen begon te stellen aan mijn behandelende arts. Deze stuurde me door naar een specialist van het UZA.
Ik moest daar enkele nare onderzoeken ondergaan: o.a. druppels in mijn ogen en inspuitingen van een kleurstof om de aders in mijn ogen beter te kunnen observeren. Het eigenaardige van deze kleurstof-inspuitingen was dat je er een gloeiend gevoel van kreeg. Na het onderzoek werd mij verteld dat, door het slecht opvolgen van het opgelegde dieet, de aders in mijn ogen zo broos geworden waren dat er steeds bloedingen ontstonden met hoger vermelde takjesvorming tot gevolg. Er was maar één behandeling, die een goed resultaat zou geven: “Laser behandeling”.
De daaropvolgende dagen kreeg ik, na het ontwaken, meer en meer last van pijn in de rug. In de loop van de dag beterde dit wel, om ’s avonds helemaal te verdwijnen. Ik wendde me weer tot de dokter, die opdracht gaf om mij in het ziekenhuis te laten opnemen.
De eerste ochtend al moest ik nuchter blijven en kreeg ik te horen dat ik, om de stoelgang te bevorderen, minstens vier flessen met een eigenaardig goedje in moest uitdrinken. Nadien kwam er nog één en nog één. Na die zes flessen, en door de reacties daarop, was ik bijna aan het einde van mijn krachten.
Daarna werd ik naar de onderzoekkamer gebracht voor een fotosessie en close-ups van mijn darmen. Het waren zeker geen foto’s bestemd voor “Playboy”. Maar het moest wel helpen om de oorzaak van de rugpijnen te kunnen ontdekken. De daarop volgende ochtend kwam een dokteres me vertellen dat de aders in mijn lichaam zich vernauwd hadden als gevolg van de jarenlange suikerziekte. Dat dit fenomeen zich in mijn benen had voorgedaan, dat wist ik al, maar hetgeen men me nu vertelde deed me wel schrikken. Ik zou verplicht zijn om weer eens dringend medicatie te nemen, want anders zou dit leiden tot een “darminfarct”, wat nog erger was dan een hartinfarct. Hiermee had ik dan maar weer eens wat bijgeleerd.
Daarbij kwam nog dat de dokter me op een voorzichtige manier kwam meedelen dat deze bijkomende vernauwingen wel eens de transplantatie van een pancreas onmogelijk zou kunnen maken. Een definitieve beslissing zou slechts mogelijk worden tijdens de operatie.
Zo werden mijn kansen op een nieuwe pancreas weer eens beduidend minder. Maar mijn moeder had me destijds geleerd nooit de hoop op te geven. En ik ben haar daar nog steeds dankbaar voor. Moedig begon ik dan ook aan de nieuwe medicatie. die ervoor moest zorgen de bloedvaten terug open te zetten.
Alles gaat dan weer zijn normale gangetje tot september 1997. Mijn bloeduitslagen wezen er op dat mijn nieren erop achteruit gegaan waren. Het percentage van zuivering was gedaald van 32 % de vorige jaren tot 25 % nu. Om het verloop van de achteruitgang van mijn waterzuivering goed op te kunnen volgen werd regelmatige consultatie een noodzaak.
In oktober ging het in dalende lijn en in versneld tempo, zodat er nu aan gedacht moest worden om een fistel in mijn onderarm te plaatsen. Deze zou dan kunnen rijpen om klaar te zijn voor een eerste dialyse, die zou moeten aanvangen wanneer bet voormelde percentage onder de 10 % zou dalen. In december was het zover en werd ik opgenomen om deze kleine ingreep uit te voeren. Na hierover een uitvoerige en geruststellende uitleg gekregen te hebben van de chirurg, besliste ik om de ingreep onder plaatselijke verdoving te laten doorgaan. De volgende dag werd ik gewekt om 7 uur. De opvang in bet operatiekwartier was uitstekend en de verpleging gaf mij nog eens voldoende uitleg over de uitvoering van de operatie. Na de plaatselijke verdoving, en nadat de chirurg er zich van verzekerd had dat ik geen pijn meer voelde, werd met de ingreep aangevangen. Naarmate bet werk vorderde, had ik zo nu en dan wel een raar gevoel in de arm. Maar telkens als dit gevoel jets heviger werd, werd de verdoving iets opgevoerd. De aanwezigheid van een mooi verpleegstertje, waarmee ik een gesprek aanging, deed aan alles, vlugger dan verwacht, een einde komen. Ik werd weer naar mijn kamer gebracht en kon niets anders dan wachten op eten. Men had me ondertussen een bewegingstherapie opgelegd, namelijk met een balletje spelen in mijn hand om de fistel goed op gang te krijgen.
Er was nu geen ommekeer meer mogelijk. Het uur van de waarheid was aangebroken en het moment van de eerste dialyse kondigde zich aan. Omdat de fistel nog niet volledig O.K. was, moest er eerst een katheter geplaatst worden. Deze werd juist boven het borstbeen ingebracht en diende als tijdelijke oplossing. Ik persoonlijk vond deze methode vooreerst gemakkelijker, omdat een snellere aan- en afsluiting aan het dialysetoestel mogelijk wordt. Maar de katheter sloeg steeds dicht en teneinde een goed resultaat te bekomen moest men een lagere druk gebruiken. Dit euvel scheen zich de volgende keren te herhalen zodat men er reeds aan dacht om een katheter op een andere plaats te steken. Doch de hoofdverpleger dacht dat het met de fistel wel zou lukken. Nog wat oefenen met bet balletje en na een drietal weken was bet zover. Voor de eerste keer werd ik langs de fistel aangeprikt. In het begin wel met plaatselijke verdoving maar de verpleegster deed dit op een kordate en correcte manier.
En ja, het dialyseren ging allengs beter via de fistel. Maar deze moest zich toch nog wat ontwikkelen om het verhoopte resultaat te bereiken. De daarop volgende keren werd het alsmaar beter en kon ik al eens een dutje doen. Eerst durfde ik dat niet, omdat ik vroeger van mijn moederke had horen vertellen (zij was eertijds in de jaren ‘79 en ‘80 ook aan de dialyse geweest wegens verslaving aan poederke’s Dr. De Mann) dat ze niet in slaap mocht vallen en alert moest blijven, omdat de apparatuur soms te sterk ingesteld stond en men mekaar in het oog moest houden teneinde, in geval van nood of bij bloeddruk val, de verpleegster tijdig te kunnen verwittigen. Ik had ondertussen gemerkt dat verschillende oudere mensen hun dutje deden en ik vroeg de dienstdoende verpleegster om raad. Ze vertelde me dat dit met de huidige hoogtechnologische toestellen bijna niet meer kon gebeuren. Hoera dus voor deze nieuwe technologie. En ik kon met een gerust hart mijn slaapje doen.
Begin februari 98 verhuisde ik naar de Low Care afdeling. Het was daar om te beginnen veel gezelliger en men had er minder kans om ontstekingen op te lopen. En het was er inderdaad beter dan in het ziekenhuis, het was er veel rustiger en niet zo stresserend. Het ging er ook gemoedelijker en familialer aan toe. Er was zelfs sprake van een filmnet aansluiting, maar dat bleek een utopie te zijn. ‘s Morgens werden warme broodjes geserveerd met krab of dergelijk… en of het smaakte. De hoogtechnologische toestellen waren hier wel ver te zoeken. Er was wel een elektrische vaatwasser en een microgolf-oven, maar de dialysetoestellen schenen wel de oorlog meegemaakt te hebben. We moesten ze dus wel regelmatig in bet oog houden en bij regelen teneinde het ideale gewicht te bereiken. Op een dag dat ik mijn dutje deed, was ik in een diepere slaap geraakt. Ik had namelijk de avond tevoren verlengd tot een stuk in de nacht. Bij het wakker worden bemerkte ik dat er nog maar een paar honderd grammen van mijn gewicht waren afgegaan en dat ik nog zo’n 1kg 600 van mijn streefgewicht verwijderd was. Dan maar snel aan de nodige knoppen gedraaid, geschakeld in overdrive en met een snelheid van 40 km per uur naar de eindmeet. En zowaar… het lukte. De volgende keren zou ik dit dutje dan maar van mijn verlanglijstje schrappen.
Vanaf de tweede helft van augustus begon ik aan het “upgraden” van de computer (in mensentaal betekent dit: wat opvijzelen voor de toekomst). Ik begon een nieuw operating systeem te installeren en toen dit juist gedaan was kreeg ik een signaaltje van mijn GSM dat me erop attent maakte dat er een gesprek op komst was. Toen ik dit telefoontje beantwoordde had ik een telefoniste van bet UZA aan de andere kant van de lijn, die me dadelijk doorverbond met de transplantchirurg. Eerst dacht ik dat er iets mis was met mijn dialyse uitslagen en wachtte op verder uitleg. Maar tot mijn grote verbazing vroeg hij me binnen het uur naar het ziekenhuis te komen. Er was een nier en een pancreas beschikbaar. Mijn antwoord daarop kon men bijna tot in Antwerpen horen en galmde nog na toen ik al op spoedgevallen van het ziekenhuis aanbelandde. Daar werden nog enkele foto’s genomen en de bloeddruk gemeten, die op dat moment naar ongeziene hoogten was gestegen. Men vertelde me dat de chirurg later nog wel een woordje uitleg zou komen geven, en dat stelde me weer wat meer gerust. Ik werd naar C1 gebracht waar er nog verdere tests werden gedaan.Toen ik daarboven aankwam was ik verrast door het grote enthousiasme van de dienstdoende verpleegster. Zij scheen even blij als ik met de nakende gebeurtenis. Het werd ondertussen half elf en na nog enkele labo onderzoeken en een kruisproef kwam de bevestiging dat de beschikbare organen voor mij geschikt waren. Rond middernacht moest ik eerst nog voor een laatste maal naar de dialyse. Een verpleegster van de dienst dialyse werd hiervoor opgeroepen. Ik benijdde er haar niet voor omdat ze er reeds een hele dagtaak had opzitten en nu nog eens vier volle uren met mij zou moeten bezig zijn. Mijn hoed af voor de inzet van verpleegkundigen waar ook ter wereld! Omdat ik bekend stond als een nachtraaf, was het voor mij niet zo erg om gedurende de nacht wakker te blijven. En ik zou er dan ook wel voor zorgen om haar aan de praat te houden. Dit lukte wonderwel en nà vier uren werd ik naar de badkamer gebracht om de verdere afhandeling ter voorbereiding van de transplantatie te ondergaan.En dan kwam het grote moment.
Na een wachttijd van negen maanden was het zover. De redding was nabij, maar tegelijkertijd stapelden de vragen zich op. Op al die vragen kreeg ik de nodige uitleg van mijn transplantechirurg, die me er echter wel op wees dat men eerst tijdens de operatie zou kunnen beslissen of de bloedvaten nog goed genoeg waren om de organen te kunnen plaatsen. Zijn assistent was inmiddels bezig met de voorbereiding van deze organen en ik kreeg ondertussen een spuitje dat me in de zevende hemel liet belanden. Eindelijk om zes uur ‘s morgens van 24 augustus ‘98 werd in de Baxter een product ingespoten dat me weldra naar dromenland zou doen verhuizen. Wat er verder is gebeurd kan ik U helaas niet vertellen. Deze momenten zijn als enkele bladzijden die uit het boek van het leven zijn gescheurd. Na, ik weet niet hoeveel uren slaap, ontwaakte ik met de vraag of alles goed verlopen was en of de Pancreas er inzat. Want dat was mijn droom:
NA 31 JAAR GEEN SUIKERZIEKTE MEER !!!
Na het bange afwachten kwam er uiteindelijk iemand van de verpleging op mij toe gestapt. Toen ik met vreselijk veel ongeduld die ultieme vraag, die op mijn lippen brandde, op hem afstuurde, antwoordde hij met een glimlach op de mond dat ik op mijn twee oren kon slapen. Na zovele jaren gesukkeld te hebben met mijn pancreas, was ik eigenaar geworden van een nieuw orgaan en was mijn droom in vervulling gegaan. Ik wou hier nog lang van nagenieten.
Na een tijdje op de recovery kamer te hebben vertoefd werd ik naar de isolatiekamer overgebracht. Ik werd van bed verwisseld en werd helemaal opgeknapt en verschoond. Verwonderd bemerkte ik de vele toestellen, de Baxters met medicatie en de darmpjes waarmee ik verbonden lag. Ik voelde me net een nieuwe bionische man. Toen kreeg ik de nodige verklaring. Er was een pomp met een enorme spuit geïnstalleerd, die moest er voor zorgen dat de werking van de pancreas zo goed als stil werd gelegd. Ook hiervoor kreeg ik de nodige uitleg. De reden was: eventuele complicaties vermijden omdat de afvoer van de pancreas nu was aangesloten op de waterblaas in plaats van op de twaalfvingerige darm, zoals dit normaal hoort te zijn.
Toen de chirurg even kwam kijken en me geluk wenste met mijn transplantatie, kreeg ik ook het verdere programma te horen en ook hoelang ik nog in het ziekenhuis moest blijven. Dit zou zo nog een 25 à 26 dagen zijn. Ook zei hij me dat door de medicatie die werd gegeven, de pancreas buiten werking was gesteld. Door de geleidelijke afbouw van de medicatie zou het nieuwe orgaan langzaam maar zeker op gang komen. Als gevolg van deze behandeling was het noodzakelijk om nog steeds insuline toe te dienen. Ik moest me hierover geen zorgen maken. Door geregeld de glycemie te testen kon men ook stilaan de insuline beginnen afbouwen. Begrijpelijk was ik vooreerst wel een beetje teleurgesteld. Ik had gedacht, na de transplantatatie, onmiddelijk met spuiten te kunnen stoppen. Hij stelde me echter meteen gerust en zie me dat, na 32 jaar suikerziekte, ik nu nog wel even geduld zou moeten oefenen. Alles zou immers in orde komen. Ik moest nu maar veel rusten om een goede herstelling te bewerkstelligen.
De volgende dagen werd er stilaan begonnen met het een en ander te verwijderen en konden er enkele Baxters weggenomen worden. Hierdoor kreeg ik wat meer bewegingsvrijheid. Tot dan toe was ik echt aan mijn bed gekluisterd. Het was een hele verademing om te zien hoe de pompen werden afgevoerd.
Ondertussen waren er weer enkele dagen verder en de insuline mocht met beetjes verminderd worden. Men verminderde ook de medicatie voor de pancreas, maar dit op een voor mij veel te laag tempo. Maar dan, op een zekere avond begon ik pijn in mijn buik te krijgen en dacht de reden te moeten zoeken in een onvoldoende stoelgang. De dokter van wacht en een verpleegster werden er bijgeroepen. Ik kreeg een middel om de stoelgang te bevorderen. Helaas gebeurde er niets en de pijn werd erger en erger. Na telefonische consultatie met de artsen van de Nefrologie, de Endocrinologie en de behandelende chirurg was het geruststellend besluit dat de pancreas weliswaar goed begon te produceren maar dat, benevens de insuline, dit orgaan ook een nogal agressief hormoon aanmaakt dat ervoor zorgde dat de binnenkant van de blaas werd geïrriteerd. Zoals reeds vroeger aangehaald was de pancreas aangesloten op de twaalfvingeren darm. Er werden dan ook dringende geneesmiddelen toegediend om de pijn te verminderen, zoals morfine. Een pompje zorgde ervoor dat de morfine geregeld en op bepaalde tijdstippen in de juiste hoeveelheid werd toegediend. Dit was een hele ervaring aangezien ik dit middel nog nooit had gekregen. ’s Nachts ben ik daardoor in een roes geraakt met als gevolg dat ik ware hallucinaties kreeg. Deze ongelooflijke droom ging zo: ik lag in bed te keuvelen met mijn nieuwe organen. Ik vertelde hen dat ze zeer goed hun best moesten doen en dat we dan goede vrienden zouden worden. Aan de pancreas voegde ik erbij dat ik door het falen van mijn vroeger orgaan reeds genoeg spuitjes in mijn leven had gekregen en dat hij dus een extra inspanning zou moeten leveren. Door deze uitspraak voelde de pancreas zich tekort gedaan en hij verdween uit mijn lichaam, rolde over mijn buik naar het voeteinde van mijn bed en kroop als een spin langs de lakens naar de grond. Ik smeekte hem om terug te keren, beloofde hem in de toekomst te ondersteunen door niet teveel suiker tot mij te nemen en hem zo het zware werk uit handen te namen. Ik herhaalde ook met hem goede maatjes te willen worden en hiermee leek hij zeer opgetogen en besliste dan maar om weer bij mij te komen. De verpleegster, aan wie ik ’s anderendaags het verhaaltje vertelde, lachte me toe en zei me het op papier te zetten. Wel, dat is dan met deze gebeurd.
In de loop van de volgende dag had ik niet zo veel pijn meer. Ook omdat er altijd wel iets te doen was: het verzorgen van de wonden, het verwijderen van de laatste darmpjes en het wegnemen van de laatste toestellen. En dan was het moment aangebroken dat ik weer met de voeten op aarde belandde en mocht ik mijn eerste stappen zetten… naar het toilet. Voor gezonde mensen een dagelijkse verplaatsing, voor mij het begin van een nieuw wereldreis.
’s Nachts kwam de pijn weer opduiken. Dan maar weer naar de morfine, en weer geraakte ik in een roes. Ditmaal belande ik in Japan. Ik lag te woelen in mijn bed en raakte verward in een net van… filmrolletjes, waar ik maar niet uit geraakte. Wanneer ik de dokter aansprak over deze nachtelijke gebeurtenissen, besloot hij de morfine te stoppen, aan gezien ik hierop nogal gevoelig reageerde.
De volgende morgen werd de insuline nogmaals verminderd, werd er een echo van de nier genomen er werden er een reeks verdere onderzoeken gedaan.
Eindelijk kon ik de isolatiekamer verlaten.
Het leven werd weer eens wat rooskleuriger nadat ik de isolatiekamer had verlaten. Mijn snor en baard waren als gevolg van de medicatie een flink stuk gegroeid en ik was wat ouder en hopelijk ook wat wijzer geworden. Maar toen men, na 32 dagen, besloot om me uit het hospitaal te ontslaan was het hek van de dam. Hoera, driewerf Hoera. Ik werd losgelaten in de grote boze wereld.
Op dat ogenblik moest ik nog maar éénmaal daags inspuiten met insuline, en moest ik me de eerstvolgende weken drie maal per week aanbieden op de consultatie om te kijken of alles in de goede richting bleef gaan. Op de derde controle, het was een vrijdag, bleek na het bloedonderzoek dat er iets niet in orde was en dat ik terug opgenomen moest worden. Wat heb ik toen die grote boze wereld vervloekt.
Ik werd weer in een afzonderlijke kamer gelegd en daar men voor een afstoting vreesde, zouden er weer verschillende onderzoeken moeten gebeuren. De dokters stelden me echter gerust, zeggende dat ze een hoge dosis cortisone zouden toedienen en dat dan alles wel weer in orde zou komen. Ook zou men een nierpunctie uitvoeren om na te gaan welke van de twee organen het meeste risico op afstoting vertoonde. Bij mezelf dacht ik toen: liever de nier dan de pancreas. In het laatste geval was ik terug diabetespatiënt. Na enkele verhoogde toedieningen van cortisone, een echo van de nier en een nieuw bloedonderzoek bleek dat de eerste resultaten bevredigend waren. Een tweetal uren na de punctie, op een zondag uitgevoerd, kwam het verdict. De pancreas, waarmee ik al zulke goede maatjes was geworden, wou de pijp aan Maarten geven. Maar dat was buiten de goede zorgen van de dokter gerekend, want na een laatste dosis op maandag kon men, na onderzoek van de resultaten, besluiten dat de pancreas terug op het goede spoor was gezet. Alhoewel, door de grote hoeveelheden cortisone, was de pancreas even uit zijn lood geslagen en weigerde dienst. Daardoor moest het insuline-schema terug aangepast worden en moest ik tijdelijk terug op dieet. Na een 14-tal dagen mocht ik dan toch weer terug naar huis. De schrik voor afstoting zat er wel weer goed in. Ook vroeg ik me af of mijne maat, de pancreas, zijn werk wel goed zou doen. En ja, na een zekere tijd konden de inspuitingen met insuline stilaan afgebouwd worden. Op Kerstdag nog 4 eenheden, op 27 december nog 2 eenheden en eindelijk de laatste, de allerlaatste maal op 31 december 1998. Ik kon het nieuwe jaar ingaan als een gezond wezen. Weg met het dieet en het eten zou me smaken zoals het in geen 32 jaar meer had gesmaakt.
Tot op de dag van vandaag verloopt alles heel goed. Om de drie maanden nog wel een routine-controle, maar zoals mijn moeder vroeger zegde: ik begin het leven weer door een roze bril te zien. Nu begrijp ik die uitdrukking zeer goed.
Mijn leven is dus niet altijd rozengeur en maneschijn geweest. Ik heb willen aantonen dat men moet volhouden in het leven en dat, hoe zwaar de problemen ook zijn, men er uiteindelijk toch doorheen kan komen. Niet iedereen waarmee ik een gesprek had, was akkoord met mijn zienswijze. Maar elk van ons moet dat voor zichzelf oplossen. Ik had ooit een gesprek met een mevrouw die als gevolg van de houding van haar familie zo’n schrik had voor een transplantatie, dat ze uiteindelijk van de lijst werd geschrapt. Ieder individu moet voor zichzelf de keuze kunnen maken. Ik koos om een beetje van het leven te genieten en te worden getransplanteerd op 44-jarige leeftijd, in de hoop daarn nog lang een zo goed mogelijk leven te kunnen leiden. Familie en vrienden kunnen u bijstaan maar de beslissing van hoe je je leven inricht, ligt bij jezelf.
Mijn beste dank aan al de lezers en tot volgende maal. Daaag !
Van Snick Hugo- 48 jaar. op 6 april 2001
(Hugo is plots overleden op 13 november 2012)