Bij een sollicitatie voor een nieuwe baan hoort in veel gevallen een medisch onderzoek, een resultaat hoor je als betrokkene zelden, of het moet negatief zijn, zo ook in mijn geval. Dertig jaar later heb ik de arbeidsdokter gevraagd wat toen die tijd de uitslag was betreffende albumine in mijn urine. Toen reeds waren er sporen van albumine te vinden.
De datum 24 oktober 1966 was het begin van mijn baan bij de toen genoemde S.I.B.P., voluit noemde dit dan Société Industriële Belge des Petroles, later zijn de puntjes ertussen weggevallen omwille van de vernederlandsing van het bedrijfs-leven. Het wordt dan SIBP. Het heeft ook de naam “FRA” of “Fina Raffinaderij Antwerpen” gekregen toen het bedrijf volledig in handen kwam van Petrofina. Tegenwoordig heet de firma dan “TRA” of Total Raffinaderij Antwerpen. En hoort tot de Total groep. In de functie die ik daar uitvoerde, instrumentfitter of later met een nederlandse term genoemd meet-en-regeltechnicus, moet er voor de arbeidsgeneeskundige dienst ieder jaar een medisch onderzoek gebeuren, en bijna telkens worden er sporen van die eiwitten in mijn urine gevonden. Ik werd wel eens met een nota naar de huisdokter gestuurd, maar eigenaardig, nooit heb ik dan sporen van albumine in mijn water. Dat verhaaltje loopt zo verschillende jaren, tot ik met mijn vrouw Maria en onze twee zonen in de eerste helft van de jaren zeventig grond kopen, gaan bouwen en een lening aanvragen, waarbij een doktersonderzoek hoorde voor de nodige schuldsaldo verzekering. Er komt een bericht van die verzekering dat er nog een bijkomend onderzoek moet gebeuren omdat er eiwitsporen of albumine in mijn water gevonden worden. Volgens dat volgende tegenonderzoek ben ik kerngezond. Toch begint me iets te dagen, telkens er eiwitsporen zijn is het urineonderzoek ’s avonds gebeurd. Nu is dit een onderzoek van vroeg in de morgen. Dus het heeft iets met vermoeidheid te maken, alhoewel ik me nooit abnormaal vermoeid voel, maar verdere stappen worden nog niet genomen.
De bouw van ons huis, waar buiten de ruwbouw het meeste zelf gedaan wordt en dat ik geregeld een shiftwerk overneem dat bestaat uit meerder dagen, of nachtwerk, of vroege, of late, zodat voor en na meer vrije tijd beschikbaar was voor het werk aan het huis, heeft toch nooit het gevoel gegeven dat ik me oververmoeide.
Tot er een andere arts de functie van arbeidgeneesheer uitoefent op de firma, deze constateert en vertelt me, wat voordien nog geen enkele dokter gezegd heeft, hoe hoog mijn bloeddruk is, en samen met die sporen van eiwit in mijn water de conclusie trekt dat er wel eens iets met mijn nieren mis kan zijn, en stuurt mij naar de huisarts met de vermelding om een nierspecialist te raadplegen.
Het woord ” nefroloog ” heb ik toen voor het eerst gehoord, laat staan wat voor een ” loog ” het ook was, intussen weet ik tot mijn spijt maar al te goed wat dat is.
Eerst radiografie met de nodige contraststof, en dan naar de nefroloog, dat was toen in de nieuwe gebouwen van de kunstnier van het St-Jozef Ziekenhuis te Malle.
In die tijd, het is dan 1980, is er helemaal nog geen sprake van dialyse voor mij. De conclusie is dan: één nier die zich manifesteert als het begin van een schrompelnier, deze is ietsje verkleind en de andere nier is wat vergroot. Waarschijnlijk is er een vernauwde ader bij die beginnende schrompelnier waar een bijkomende ingreep voor moet gebeuren.
De kreatinineklaring, dit is de hoeveelheid bloed dat de nieren filteren per minuut was 85ml/min, bij gezonde nieren is dit 120 á 130ml/min. en de serumkreatinine in het bloed is nog onder de bovengrens; dit is een bepaling van de hoeveelheid afvalstoffen.
Via de lies heeft men dan het vermeende euvel trachten te verhelpen, maar er is geen vernauwing gevonden, dit gebeurt dan in het St-Augustinus ziekenhuis in Wilrijk, in die tijd werken dezelfde nefrologen nog in beiden ziekenhuizen. Als die samenwerking weg gevallen is, ben ik voor de rest in Sint Augustinus terecht gekomen.
Er is dan een periode aangebroken van dieet, namelijk minder zout, minder eiwitten, medicatie nemen zoals een bètablokker, bloedverdunner, en later ook Zyloric voor een jichtaanval.

In 1986 op een zaterdagmorgen, ben ik opgestaan met een gezwollen grote teen, alsof ik tegen iets aangelopen ben. Zondagmorgen is het alweer beter, maar maandagmorgen kan ik er helemaal niet op lopen . Dus naar de huisarts, die vraagt of ik misschien voetbal gespeeld heb, op mijn negatief antwoord zegt hij prompt, ik heb je al eens langer verwacht hiervoor. Het urinezuurgehalte in mijn bloed staat te hoog en ik heb een aanval van jicht gehad, in de volksmond ” het pootje ” genoemd, daarvoor moet ik dan ook die ” Zyloric ” nemen.
In die tijd is de nierfunctie met een kreatinineklaring van 63ml/min. langzaam gedaald met een nog steeds normale serumkreatinine in het bloed.
Zowat half de jaren tachtig heb ik een andere dakbedekking op het huis geplaatst gedurende prachtig weer in het paasverlof, dan heb ik ook hulp om een handje toe te steken door onze twee zonen, de oudste Erik en de jongste Frank.
Van de morgen vroeg tot de avond laat hebben we heel die periode gewerkt op het dak en als de laatste rommel opgeruimd is voel ik me verschrikkelijk moe, de huisarts stuurt me dadelijk op niercontrole en de kreatinineklaring was gedaald naar 36ml/min, ik krijg ogenblikkelijk twee weken rust voorgeschreven en na die rust was de klaring terug gestegen tot 42,5ml/min. Mogelijk was de oorzaak te vinden bij het gebruik van een houtveredelaar ” Cuprinol ” dat nogal giftig is en een acute nierinsufficiëntie teweeg gebracht heeft, ik zal er wel gevoelig voor zijn. Een jaar later is die waarde terug gestegen naar 53ml/min. waar deze zich stabiliseert.
Mijn ziekte is dan gespecificeerd als ” chronische glomerulonefritis ” ( nierfilterontsteking) met relatieve nierinsufficiëntie en secundaire hypertensie, nog meer op zout letten, minder vlees of vis eten is de boodschap.

Dit alles buiten beschouwing gelaten voel ik me goed, een begeesterende hobby is me toen overvallen, het windsurfen is enkele jaren mijn passie geweest. En meestal op zee, in Nederland, Zeeland ter hoogte van de dam (Brouwersdam) tussen de eilanden Schouwen-Duiveland en Goeree-Overflakkee. Dit is pas vermoeiend, maar na een week herstel ik steeds weer.
Het surfavontuur eindigt als mijn arm uit de kom wordt gerukt bij zware wind, kracht 6 tot 7 op de schaal van Beaufort, gelukkig ben ik zeer kort bij het strand en sta maar tot het middel in het water en heb mijn surfplank uit het water getrokken en voel duidelijk dat die arm ontwricht is, mijn surfpak heb ik dan nog van de arm getrokken, met het idee dat ze dat in de kliniek zouden kapot knippen, het is namelijk nog nieuw.

Mijn vrouw is intussen met onze jongste zoon Frank naar de kliniek, die is met zijn tanden op de plank door zijn lip gevallen. Vrienden wilde me toen vervoeren, maar we kruisen mijn vrouw en zoon en we wisselen, Frank heeft verder gesurft, maar sindsdien heb ik er de brui aan gegeven, ook omwille van de vermoeidheid die meer en meer begint door te wegen.
Het is dan intussen 1988 geworden, en mijn nierfunctie gaat langzaam achteruit en er is geen weg meer terug.
Als dan de kreatinineklaring van de nieren tot een waarde gedaald is van minder dan 15ml/min. is het verdict gekomen dat er onherroepelijk een nierdialyse uit volgt. Het is dan juni 1992, het is dan wel even een klap geweest maar samen met mijn vrouw ben ik er toch wel overheen geraakt.

Toen ben ik nog meer tot het besef gekomen dat die 24 oktober 1966 een goede keuze geweest is, bij een grote firma is de mogelijkheid een aangepast werk te krijgen veel groter dan bij een kleine baas. Met een brief van mijn nefroloog heb ik dan een minder vermoeiende baan gekregen in dezelfde dienst, er komt dat ogenblik meer en meer computerwerk en dat wat ik tot nu toe doe vermoeit me te erg. Ik herstel meettoestellen in het tankpark, doe heel veel trappen en rij veel met de fiets, de firma is namelijk 200ha groot, dat is 1km breed en 2 km lang. Het begint me ook te veel te worden, en ik ga alleen nog werken en thuis doe ik niets meer, enkel rusten.
Het eerste waarmee dit allemaal start is een injectie “Engerix”, een inenting tegen Hepatitis B, er volgen nog inentingen. Een fistel moet worden aangebracht, dit is een verbinding in de pols met een kleine opening tussen ader en slagader om de ader door de grotere druk van de slagader te vergroten zodat hierin kan geprikt worden om een hoger bloeddebiet te verkrijgen en zo het bloed buiten het lichaam te filteren. Dit was de theorie, nu mijn praktijk. Of hoe het voor mij niet zo eenvoudig verloopt.
Maandag 20 november: plaatselijke verdoving, opereren in de pols, bij het toenaaien zijn de prikken van de naald al goed te voelen. Eens terug op de kamer komt een verpleegster geregeld voelen of de fistel nog hoorbaar is, je hoort het bloed namelijk ruisen door de onnatuurlijke verbinding dicht bij de huidoppervlakte.
Dinsdagmorgen: geen geluid meer, de fistel klopt niet meer, de chirurg werkt vandaag in St-Camillus, naar daar vervoerd en openmaken met een ballonnetje. Verder hetzelfde scenario dan gisteren.
Woensdagmorgen: je mag twee keer raden, doet ie het of doet ie het niet? Hij doet het niet meer, dezelfde cinema van gisteren nog een keer.
Donderdagmorgen: niet te geloven, ik begin nu die film van buiten te kennen, nu wordt er extra ” Heparine “, om het bloed dun te houden, gegeven met infuus.
Nu ik hier toch ben en de dokters het verloop van de fistel willen volgen kunnen best de pre-dialyse onderzoeken verder gebeuren.
Deze gebeuren dan volgende week: longfunctie wordt gemeten, een EMG, een electro-cardio plus hartecho, een oftologie of oogonderzoek om de toestand van de haarvaten te bekijken en een volledige skelet radiografie van wervelkolom, schouders, voeten, handen en thorax worden gemaakt.
Ik ga terug aan het werk en op maandag 7 december als de draadjes reeds verwijderd zijn hoor ik op een bepaald ogenblik niks meer van die fistel, hop daar gaan we weer, denk ik. Later neem ik contact met de dokter en die zegt dat er een andere oplossing zal genomen worden in januari als dan de dialyse begint.
De eerste week van 1993 volg ik nog een cursus voor de firma in Nederland in de buurt van Utrecht dat een probleem meebrengt voor het eten op hotel, daar ik al een viertal maanden op een sterk eiwitbeperkend dieet sta, maximum 40 gram eiwitten per dag, het is steeds tellen met eiwitwaarden om er niet te veel binnen te krijgen. Het begint me nu echt te veel te worden, nadien beschouwd was ik beter een paar maanden vroeger aan dialyse gegaan, maar ja, iedereen zou dit proberen uit te stellen.
Toen er dan maandag 18 januari in de Sint Augustinus kliniek een ” Hickmann ” katheder geplaatst werd, was de kreatinineklaring volgens de laatste onderzoeken kleiner dan 8ml/min., en een serumkreatinine van 7,7 wat kleiner zou moeten zijn dan 1,5 , niet moeilijk dat ik me zo ellendig voelde.
Dinsdag 19 januari is dan een eerste korte dialyse van twee uur, nuchter, die zonder problemen verlopen is en ik moet die dag ook nog een gastro-scopie ondergaan.
Gedurende de volgende dagen wordt de dialysetijd opgevoerd naar 3 uur en later naar 4 uur, ik begin me beter te voelen en heb feitelijk, buiten dat die katheder die ergens in de weg hangt, geen problemen met het hele gedoe. Er is ook geen ander alternatief, het is dat of binnen een zekere periode de pijp aan ” maarten ” geven. Ja, dat is ook een alternatief maar ik vind dit niet het goeie.
Het is dan het begin van een nieuw dieet: het zoutarme minder streng, maar het gaat meer op het kaliumbeperkende, dwz heel weinig fruit, geen soep, aardappelen en groenten tweemaal afkoken en zeer beperkt drinken.
Later komt er dan nog fosforbeperkend, m.a.w. weinig zuivelproducten, maar je leert er wel mee leven. Het is anders dan wat de godsdienst altijd gepredikt heeft: het is nu beter een doodzonde te doen dan dagelijkse zonden!
Tijdens de veertien dagen in het ziekenhuis zijn dan alle pre-transplant onderzoeken uitgevoerd: CT-scan van de nieren, blaasonderzoek, colocologie waarbij 4 liter moet gedronken worden om de darmen leeg te maken, nadien is er dan nog een poliep verwijderd die er ontdekt word, wat me trouwens na de transplantatie nog eens te beurt valt. Vanaf 30 januari ben ik dan van thuis zelf met de auto naar het ziekenhuis gereden voor de dialyse, tot ik twee weken later naar de ” villa ” in Berchem kan dialyseren, hier is het een heel andere sfeer dan in het ziekenhuis en hier voel ik me helemaal niet meer tot de zieken.
De villa is een low-care dialyseafdeling voor patiënten die een vorm van zelfdialyse doen, die normaal een behandeling ondergaan zonder problemen en weinig bewaking nodig hebben.
Op het einde van de maand gaan we dan op raadpleging naar Leuven, in het ziekenhuis Gasthuisberg om op de lijst van Eurotransplant voor een niertransplantatie in aanmerking te komen.
Na in de ” villa ” de avonddialyse vervoegd te hebben ga ik op 1 april ( helemaal geen grap) terug aan het werk. De drie dialysedagen, maandag, woensdag en vrijdag zijn lange dagen, om 6 uur uit mijn bed, met de auto rij ik tot aan het sportpaleis in Antwerpen waar ik de autobus van het werk neem, tot kwart na vier op het werk, waar ik hetzelfde aangepaste werk ben blijven doen, de bus terug en met de auto naar Berchem voor vier uur dialyse, na de behandeling terug naar huis, tegen dan was het als alles meezat halftien, nog even uitblazen op de zetel en naar bed.
 In uitstekend gezelschap was ik daar met Paul Destrooper die ook voltijds werkte en wel al wat meer jaren aan ’t machien hing, we zijn er vrienden door geworden, hebben er veel gelachen, Sinterklaas op dialyse in de “villa” gezien, veel filmen gezien op filmnet, goed gegeten, vooral vrijdags toen er door Linda de verpleegster frieten werden gebakken. Ik druk me verkeerd uit, niet gegeten maar gevreten hebben we van die frieten die buiten de dialyse verboden zijn wegens te veel kalium bevattend.
Buiten die enkele malen dat we een bloeddrukval voorhebben en helemaal plat moesten liggen zodat ik om verder naar tv te kunnen zien mijn dubbelfocusbril ondersteboven moet zetten is het allemaal voorbij gegaan en vergeet je de moeilijkere ogenblikken. Je krijgt wel ziekteverlof voor je werk als je griep hebt, dokter: niet vergeten op het ziekebriefje te vermelden: mag het huis verlaten! Een paar maal heeft mijn echtgenote me moeten brengen en halen om doodziek een behandeling te ondergaan, dat nog liever dan naar het ziekenhuis!
Toen leerden we ook Dialaug kennen en gingen we mee op uitstap naar de Biesbosch, wat ons zeer goed bevallen is, zodat we als het kan geen enkele uitstap missen, je ontmoet er andere slachtoffers van nierproblemen, sommige zijn beter af en andere zijn er slechter aan toe, je merkt dat je niet de enige bent met die problemen en je wisselt wel eens gedachten over de toestand van andere en over dieet en behandelingen. Dialaug is een vereniging van dialysepatiënten, niergetransplanteerden en sympatisanten en is lid van de Belgische Federatie van Nierinsufficiënten, of Fenier.
Het is niet altijd even groot feest, zeker niet als de katheder plat zuigt, een tijdje hebben we dit kunnen oplossen door er eens goed mee te schudden, ook enkele malen naar de kliniek om op te vullen met “urokinase” om een eventueel bloedstolsel te doen oplossen maar uiteindelijk is de hele boel in augustus moeten verlegd worden.
Einde november is hij dan nog eens verlegd, maar begin december zuigt alles weer plat en blijkt er weer een verschuiving plaats te vinden. Hoewel dit niet het grote succes is, want in december is hij vastgenaaid vermits het ingroeien niet zo goed lukte. Er blijkt nadien toch nog een verschuiving te gebeuren, een bepaald ogenblik kan ik die zelf gewoon 2 cm dieper duwen en plots was er weer volle debiet, toen is alles met een envelopje toe gekleeft en….
Wat we zelf doen doen we beter, denk ik en maak zelf een klemmechanisme dat dan vastgekleefd wordt op mijn huid, dit werkt uitstekend en de katheder blijft op zijn plaats.
Maar een katheder is ook niet ideaal, wat ik veel later ook nog meer ondervind. Nu groeit het geheel wel langzaam uit en er is ook ontsteking aan de plaatst waar hij uit de huid komt.
Die periode wordt er minstens jaarlijks met patiënten en verpleegsters van de villa een etentje georganiseerd, we zijn eens naar de Griek ” Corfu ” aan de luchthaven in Deurne geweest en ook in ” Ten Weyngaerde ” in Schoten, ook wat verder voorbij de villa richting Fruithoflaan hebben we gegeten alsook in een Thai restaurant in Deurne wat ook heel erg gezellig was.
Ook wordt door de beide ziekenhuizen om de twee jaar een reis voor de patiënten georganiseerd naar het buitenland, maar daar ik nog maar pas patiënt ben zien wij, mijn vrouw en ik het nog niet zitten, maar in mei, een jaar later zijn we dan op eigen handje, mits de nodige voorbereidingen waar Maria Leemans, verpleegster in het ziekenhuis voor zorgde, voor veertien dagen naar Duitsland, in de Eifel op verlof geweest, we verblijven in Gemünd, ik ga dan naar Euskirchen voor mijn behandeling, het is wel een afstand van 35 km, maar dat is geen bezwaar en ” Deuts klaffen das kan iederein “, het trekt toch op Vloams als ge het wat platter uitspreekt, zoals Jean-Maria Pfaff het deed.
De stap is gezet, en toen Paul Destrooper in de loop van het jaar zei ” volgende winter zou ik naar Tenerife willen gaan “, zei ik dadelijk, dan gaan we toch samen. Onze vrouwen moesten toen nog kennismaken maar dat klikte meteen en we nemen het besluit om samen te vertrekken en zorgen voor een groot appartement dat we samen delen, wij samen naar de dialyse in ” Hopital de las Americas ” en de vrouwen samen in de zon of op wandel.

En op 10 februari 1995 staan we op Reiña Sofia, nee niet de koningin van Spanje maar het vliegveld in het zuiden van Tenerife, ’s anderendaags op zaterdag met de taxi naar het hospitaal, maar daar had ik een probleem, in de zuiderse landen wordt veel meer dan hier met twee naalden aangesloten en ik heb met die katheder maar een enkele aansluiting, trouwens bij hen wordt een dubbele katheder gestoken zei me de dokter daar, ik heb me de vorige jaren wat Spaans machtig gemaakt zodat ik daar niet met mijn mond vol tanden sta.
De Spanjaarden zijn bij ons wel een aantal jaren aanwezig geweest maar daarom is het nog niet zoals met Duits, zelf met allebei dialect spreken lukt het niet om elkaar te verstaan.
Om 13.00 uur kan ik terugkomen, dan is er een toestel vrij met twee pompen. Tijdens de duur van de dialyse kan je brood met hesp en kaas krijgen als croque klaargemaakt. Voor de rest van het verlof verloopt alles fantastisch, goeie dialyses en prachtig zomers weer. Toen we op dinsdag 14 januari Valentijn gaan vieren, valt de elektriciteit op een groot stuk van Playa de las Americas uit en zitten we een hele periode enkel bij kaarslicht, wat best gezellig is, alleen een probleem doet zich dan voor bij de kok, er wordt namelijk elektrisch gekookt, dus het is wachten voor we kunnen eten, dan drink je wat meer wat niet te rijmen valt voor een dialysepatiënt. Op 23 februari vieren we Paul zijn verjaardag met een extra diner. De 24de komen we terug naar huis en de dag daarop een dialyse. Weer terug de normale sleur van werken en dialyseren.
In juni is er dan de Kastelentocht georganiseerd door Dialaug naar het kasteel van Loppem en Wijnendale.
Het verdere jaar verloopt zonder noemenswaardige gebeurtenissen maar we hebben toch door het goede verloop van de Tenerifetrip besloten om dit in december te herhalen, het resterend verlof en geld wordt bijeengeschraapt en op 9 december zijn we terug in Tenerife.

Dan weet ik hoe het werkt met de enkelvoudige aansluiting van de katheder en heb op voorhand getelefoneerd en uitzonderlijk gezegd dat ik een ” unipunction ” aansluiting heb en ” una macina con dos pompas ” nodig heb. Alles is daar prima verlopen, goeie vakantie gehad, wel ietsje minder zomers dan in februari maar toch veel warmer dan in België, we hebben elk een appartement nu, Paul’s schoonmoeder is erbij en we vieren weer een verjaardag, indachtig dat een doodzonde met het eten beter is dan dagelijkse zondes ….
En intussen zijn we 1996. En we gaan weer met zijn vieren in verlof, nu naar de Costa del Sol, terug naar Spanje in de plaats Benalmádena met een dialysecentrum in Torremolinos. We vertrekken op zaterdag 27 april en op maandag hadden we de eerste dialyse, waar we begroet worden door een Nederlandse verpleegster, die gekozen heeft voor de Spaanse zon en liefde.

Maar niettegenstaande uitdrukkelijk vermeld te hebben dat ik een enkelvoudige aansluiting gebruikt, staat toch een foutieve machine klaar. Met enige vertraging wordt een ander toestel klaargezet en de verdere dialyses verlopen er zonder verdere problemen, tijdens de behandeling krijgen we broodjes met koffie.
– Dit verlof is dan ook zonder problemen voorbijgegaan, met mooie dagen en enkele regendagen, een uitstap naar Granada die toch wel vermoeiend is, dit ligt toch een paar honderd kilometer het binnenland in, er wordt onder andere het Alhambra bezocht, een wandeling door de stad en een Kerkmuseum, op de naam kan ik niet komen, waarin veel Vlaamse schilderkunst aanwezig is.

Wat wel een nadeel is op reis is dat op veertien dagen verlof je er zes kwijt bent door de dialyse die je moet ondergaan. Dan ondervind ik dat de avonddialyses beter zijn, kort nadien kan je de dialyseroes uitslapen, want zo voelt het wel eens aan.
– We hebben nu twee verjaardagen te vieren, namelijk op 7 mei, deze van Leona, de vrouw van Paul en op 9 mei mijn verjaardag, toen zijn we wel even uit de bol gegaan, twee doodzonden achter elkaar, er was een dag tussen dus het is nog geen dagelijkse. Te veel alcohol en te veel vocht wat je de volgende dialyse wel moet bekopen, omdat er te veel vocht uit het lichaam moet. Zaterdag 11 mei is het feest alweer over en maandag terug aan het werk en weer dialyse in België.
– De kathederproblemen blijven voortduren, op 30 september nog eens door de chirurg een nieuwe huiduitgang gemaakt, wat me niet vrij van ontsteking houdt, want vijf dagen later was de nieuwe uitgang reeds weer ontstoken, met toedienen van antibiotica: ” vancomycine” gedurende een hele periode kan dit verbeterd worden. Maar dit kan niet blijven duren mits bij een dergelijke ontsteking een eventuele oproep de transplantatie niet doorgaat.
– Op 28 november 1996 heb ik dan een elleboogfistel in de linker arm laten plaatsen, als rechtshandige wilde ik mijn rechterarm vrijwaren om niet de soep die tijdens de dialyse gegeten wordt achter mijn oren te krijgen. Om nu gezien mijn slechte ervaring met plaatsen van een fistel zeker van de zaak te zijn, schrijft de dokter de nodige medicatie voor zoals ” Ticlyd ” en injecties met bloedverdunner voor.
– Wanneer ik in 1993 enkele maanden op de transplantatielijst sta wordt gevraagd om ook mijn broers voor een bloedonderzoek te laten langskomen, de HLA typering die gebruikt wordt voor de overeenkomst bij transplantatie heeft bij mij een eigenaardigheid, er is namelijk een typering die ontbreekt, om het eenvoudig te zeggen, en men wil weten of dit in de familie nog voorkomt. Mijn ouders zijn reeds lang wijlen, dus zijn mijn broers de aangewezen personen. Geen enkele blijkt dit voor te hebben. Alleen heeft een van onze zonen ditzelfde, maar dit komt dan weer van mij.
– Ik ben nu al bijna vier jaar aan de kunstnier en begin stilaan te vermoeden dat het er iets mee te maken had, wat ook de mening van de dokter was. Samen met Paul hebben we het er wel eens over dat we nog lang samen zullen zitten, intussen zijn er toch al enkele voorbijgeschoven die veel later gestart zijn dan ik, alhoewel het een kwestie is van overeenkomst met een eventuele beschikbare donor, het spijtige is dat er iemand sterft vooraleer je een kans maakt. Paul is reeds aan zijn 16de jaar, wat dan wel weer een uitzondering is.
– Paul had pas een chirurgische ingreep ondergaan en dialyseerde toen in het ziekenhuis. Op 12 december gebeurt er een wonder, wanneer ik binnenkom zei Linda de verpleegster: “ga zitten, ik zal iets vertellen”, Paul is getransplanteerd. Niet te geloven, na zoveel jaren. Nu ga ik hier toch nog jaren zitten, niet alleen, want er komen steeds patiënten bij, maar wel zonder Paul waar ik bijna vier jaar naast heb gezeten. Maar ja, het dialyseleven gaat voort. Nu zeggen we wel eens dat de liefde fel verzwakt is, we zien elkaar véél minder dan drie maal per week: maar dit deert ons niet, integendeel.
– De fistel begint langzaam te groeien en op 27 december word er voor het eerst geprikt, verpleegster Annemie had de eer, ook de eer om tot na tien uur mee af te duwen, in totaal meer dan een uur, de eerste keer blijkt moeilijk te zijn om een goede heparinebepaling te doen, bij de kathederdialyse is de hoeveelheid niet belangrijk voor stollen van het bloed bij het afsluiten en nu wel. De volgende maal wordt de hoeveelheid nog meer verminderd en de afdruktijd daalde ook.
– Op 2 januari 1997 is dan de katheder verwijderd, wat ik nog altijd als een zware bevalling beschouw, nu is ie verduiveld goed vastgegroeid. Maar dat leed is ook alweer vlug vergeten. Maandag 13 januari zijn dan de draadjes in mijn hals verwijderd, waar die katheder achter het sleutelbeen duikt. Wanneer de dokter langs komt spreken we nog over een eventuele transplantatie en mijn HLA typering die wijst op een homozygoot typering wat redelijk zeldzaam is en dat een overeenkomende donor waarschijnlijk moeilijk te vinden zal zijn.
– In het voorjaar van 1996 heeft Eurotransplant de toewijsregels veranderd, er zijn namelijk meerdere patiënten die langer op de wachtlijst staan en steeds door nieuwere wachtenden voorbijgestoken worden met betere overeenkomsten naar de beschikbare donoren toe. Om dit te verwezenlijken is er een puntensysteem ingevoerd wat inhoud dat lang wachtende meer punten toegewezen kregen; door de huidige medicatie is het niet meer noodzakelijk de vroegere typeovereenkomst zo streng te handhaven. Tevens heeft België door de nieuwe wet op het donorschap een positie binnen Eurotransplant die in andere landen te benijden is, wij hebben meer donoren per miljoen inwoners en men wil de landenbalans in evenwicht brengen.
– Dinsdag neem ik wel eens verlof om te gaan winkelen of een uitstap te doen met mijn vrouw Maria, het is dan een dialysevrije dag, wat we ook doen die 14de januari. Het is zeer koud, een auto moet voor onderhoud naar de garage en we doen inkopen op de markt in Schilde, bij thuiskomst is er een boodschap op het antwoordapparaat en terwijl ik dat beluister gaat ook mijn pieper, Leuven aan de lijn voor een oproep voor transplantatie, het is ongelooflijk.

– Drie jaar heeft mijn reiszak klaargestaan, maar we hebben het opgegeven en nu staat er niks meer klaar, dan maar alles bijeen gezocht en op weg naar Leuven. Vanuit Zoersel heb je de keuze, of langs Lier en Aarschot, of langs Antwerpen, de ring en via de E19 en Mechelen naar Leuven. We nemen toch wel de verkeerde keuze en komen in een kilometerslange file te zitten op die E19 in Kontich, daar worden we nu toch wat nerveus van. Het verkeer schiet helemaal niet op, na een uur hoogstens een goeie 5 km. Naast ons staat dan een Nederlandse auto met een telefoon, GSM, wat toen nog minder voorkomend was dan nu, mijn vrouw de situatie uitgelegd en die man heeft toen getelefoneerd en als we er niet uitgeraken, moeten we terug contact nemen en zal men mij langs de andere kant komen halen.
– Even later zijn we tussen de vrachtauto’s door naar de rechterkant van de autoweg geraakt, niemand maakte het ons toen moeilijk, en over de pechstrook nog enkele kilometers gereden tot aan de brandweer die het wegdek vrijmaakte van het ongeval en de politie heeft ons tussen het verkeer op die éne vrije rijstrook geleid en we zijn met enige vertraging in Gasthuisberg geraakt.
– Daar is intussen de operatiekamer bezet en is beslist om met een vers bloedstaal een kruisproef te doen, dit is de ultieme test om een acute afstoting te vermijden, als deze positief is gaat de operatie niet door en wordt naar een andere ontvanger gezocht Alle verdere voorbereidingen voor de operatie gaan gewoon door, ook een voorstel tot deelname aan een studie van nieuwe medicatie die in België nog niet voor terugbetaling aanvaard wordt, onderschrijf ik en om 17 uur ben ik dan het operatiekwartier binnengereden en afscheid genomen van mijn vrouw. Veel meer dan een prik op mijn bovenhand kan ik me niet meer herinneren.
– Ergens heb in de ontwakingsruimte een klok zien hangen met de wijzers op kwart na 11, en om 1 uur die nacht was ik terug op kamer. ’s Anderendaags heeft mijn echtgenote dan getelefoneerd, we hebben voordien afgesproken dat ze naar huis zou gaan. Ik zal wel beter geslapen hebben dan zij.
– Je ziet jezelf niet liggen maar het zal best een raar gezicht zijn met al die slangentjes in en rondom je. De operatie is geslaagd, urine produceren wil mijn ontvangen nier wel al vlug, maar filteren weigert ze wel.
– De volgende morgen zetten ze me recht om te wegen, en langzaam raak ik de volgende dagen van alle aansluitingen verlost zoals maagsonde, blaassonde, katheder in de hals naast mijn oor, één voor één de twee drainen in mijn buik en het infuus. Een transplantnier wordt namelijk vooraan in de buikholte geplaatst. Maar filteren blijf de nier nog steeds weigeren, alsof ze koppig is, alle dagen passeren de dokters om te zeggen dat ze wel zal starten. Nu heb ik 3 nieren waarvan één voldoende waterde en de andere … ze zijn er nog. Het is alsof je drie auto’s in je garage hebt waarvan twee zonder motor, maar als het te veel moeite is om ze uit de garage te krijgen en er geen last mee hebt dan laat je ze staan.
– Een bioptie bepaalt dat er geen afstoting is. Maar langzaam stijgen de afvalstoffen hoger en hoger tot de serumkreatinine boven de 16mg/dl is, ik werd daar helemaal tureluurs en kregelig van, krijg pijn in mijn benen en ze zijn niet meer stil te houden. Op een bepaald ogenblik bij het dagelijks bezoek van de dokters zei de supervisor me : ” Mr. Willemse je moet niet ongerust zijn, wij zijn het ook niet “, waarop ik antwoordde : ” sè dokter, als ik daar op uw plaats zou staan ben ik ook niet ongerust “. De 24ste op vrijdag is er dan een dialysetoestel op de kamer gebracht en krijg ik een 4 uur dialyse, het hele weekend voel ik me veel beter , maar tegen zondagavond komt het nare gevoel in mijn benen terug en maandag wordt er terug overwogen om een scan van de nier te doen om te zien of er nog wel voldoende doorbloeding is. In de nacht naar dinsdag toe voel ik al die onaangename gevoelens wegtrekken en na de scan die in de morgen genomen wordt, deelt men het goeie nieuws mee : de transplantnier is gestart. Ik voel dit sinds de vorige nacht vermits het nare gevoel mindert.
– Op maandag sturen de dokters me naar huis met de vermelding : woensdag en vrijdag op controle met meebrenging van een staal van een 24 uur urinecollectie en de gemeten hoeveelheid. Mijn serumkreatine is dan 5,5 mg/dl en de kreatinineklaring bedraagt 18ml/min, met de nodige medicatie :
– Calciumcarbonaat 2gr/dag
– 1Alfa Leo /dag
– Natriumbicarbonaat 3gr/dag
– FK 506 of Tacrolimus of nu Prograft genoemd
– Mofetif (nu Cellcept) 2gr/dag
– Medrol 16mg/dag
– Bactrim Forte 1/dag
– Tagamet 400mg 1/dag
– Nilstat monspoel 4x/dag
Op naar beter zijn en beter voelen. Van 2 maal controle per week gaat het naar 1 maal per week.
– Maar half februari krijg ik eigenaardige verschijnselen: het eten smaakt me niet meer, ik vind het zelfs vies, zelfs de reuk staat me niet aan en mijn maag keert er van. Dit heb ik al eens gemeld bij de dokters, steeds wordt gevraagd of er geen koorts is, de nierfunctie wordt niet slechter. Slecht en misselijk begin ik me te voelen tot ik na een bloedonderzoek opgenomen wordt op 5 maart met het CMV virus een afkorting van Cytomegalovirus . – – Veertien dagen hospitaal om te beginnen en alle dagen een speciaal infuus met Cymovene of Ganciclovir, blijkbaar familie van Zovyrax.
– Dat virus had ik al in me en de donornier heeft het ook bij, wat dan zeker niet abnormaal is door de onderdrukking van het immuumsysteem met al die medicatie om afstoting tegen te gaan.
– Op 19 maart terug naar huis, het virus zou eruit zijn.
– Maar ja, 29 maart, halfweg een maaltijd heb ik plots genoeg en steekt het eten me tegen, mijn vrouw en ik, we bekijken mekaar en weten hoe laat het is.
– De volgend week bij de controle in Leuven vertellen we ons verhaal en ik stel zelf de diagnose dat het virus terug is, maar een patient moet blijkbaar geen diagnose stellen want die dokter stuurt me terug naar huis.
– Een week later voel ik me nog beroerder en ben meerdere kilo’s afgevallen, het nodige om opgenomen te worden hebben we bij, ik heb dezelfde dokter de volgende consultatie en vraag dringend een bloedonderzoek om dat virus te bepalen, wat dan toch gebeurde. – Later wil ik die dokter niet meer bij me.
– De volgende dag op 3 april word ik opgenomen met een tweede CMV infectie voor 3 weken, een dubbele dosis Cymovene en en bijkomend infuus met Ivegam CME 50 E/ml , welke een derivaat is van plasma van donors met antistoffen voor dat virus.
Het wordt een groot probleem nog een ader te vinden om bloed te trekken of een infuus te plaatsen, met een infuus van Cymovene sluit de ader zich na enkele minuten en met veel moeite raakt die 100cc erin.
– De 11de is er dan een catheder geplaatst aan de linkerkant. Vermits ik daar toch verblijf zijn nog andere bijverschijnselen behandeld :
– Een EMG van mijn rechtervoet, ik sla op een eigenaardige manier met mijn voet bij het gaan, later heb ik nog anderen een tijd op dezelfde manier zien gaan, het is de oorzaak van een zenuwontsteking die door een kinesist behandeld wordt met electrische schokjes.
– Via een endoscopie wordt een poliep verwijderd, wat al eens gebeurt is bij de pre-transplant onderzoeken. Die verwijdering is niet zo evident blijkbaar, de tweede maal deze poliep moet gecontroleerd worden, kom ik bij de dokter en vraag eerst wat de bedoeling is, nog eens kijken zegt hij, waarop ik replikeer : kijken, kijken… daar heb ik niks aan, als je wil kijken kan je ze wel ineens verwijderen, hij twijfelt even en heeft de poliep verwijderd, wat voor mij geen probleem was, ik kende dit al, en voor hem een technische handeling zonder moeilijkheden. Trouwens, ik moet driejaarlijks een coloscopie laten doen en soms is er een poliep en soms niet.
– Enkel dagen na het plaatsen van de katheder begint mijn linker arm, waar de elleboogfistel zit, te zwellen, een vorm van oedeem doet zich voor, een paar dagen later mijn rechterarm, mijn gewicht stijgt langzaam, en krijg vochtophoping in het hele bovenlichaam.
– In de afdeling ” Angiografie” worden foto’s genomen maar er wordt niets opgemerkt, blijkbaar is ” de ” specialist in verlof en de 24ste mag ik naar huis om maandag 28 april op raadpleging te komen. Dan is er nog geen verklaring voor die oedemen.
– Thuis lig ik platter in bed dan in het ziekenhuis en als ik in de volgende morgen opsta zie ik bijna niet meer uit mijn ogen, zo gezwollen is mijn hele hoofd, de rest van de week heb ik dan meer gezeten dan gelegen in bed.
– Een week later op 5 mei terug opname in de kliniek en de volgende dag terug naar dezelfde dienst en die dokter ziet dadelijk wat het probleem was, namelijk wat men noemt: ” Cava superior syndroom ” wat een vernauwing is van de aders die het bloed van het bovenlichaam afvoeren naar het hart, het is waarschijnlijk, volgens mijn mening, een combinatie van irritatie op de plaats waar de katheders de aderwand raken en die agressieve medicatie dat door mijn aders gevloeid heeft.
– Door het plaatsen van 2 ” stents ” in de betrokken bloedvaten, via een sneetje in de liesstreken, verminderde dit vocht ogenblikkelijk en als ik op mijn kamer kom moet ik zo plassen dat het amper in de fles kan, 950cc was de inhoud en drie kwartier later terug meer dan driekwart liter.
– Met mijn verjaardag, 9 mei, komt het hele gezin op bezoek en heeft mijn vrouw een koelbox met champagne en belegde toostjes meegebracht en we bouwen een feestje. Tja, ik leef nog steeds, mijn omgeving heeft het blijkbaar somberder ingezien dan ikzelf.
– Het verhaaltje is nog niet uit. De ” voorste” nierstreek voelt gezwollen aan, sommige dokters verbazen er zich over dat ze een zo grote nier voelen, en er wordt een CT scan genomen, de nier is één grote waterciste, er wordt tijdens een echo een drainage gedaan en 650cc vocht uitgetrokken en dezelfde dag op 14 mei kan ik naar huis om 2 dagen later terug op controle te komen waar blijkt dat het vocht teruggekomen is, wat ik zelf al voelde.
– Op de 20ste om halfacht ’s morgens terug opgenomen om tijdens een volledige narcose, met een mondvol, een ” laprascopisch marsupialisatie lymfocoele rond de transplantnier ” te maken, met ander woorden een ” venster ” te maken zodat het vocht dat de nier produceert in de buikholte kan oplossen.
– Twee dagen later kan ik dan naar huis en als ik de week later op raadpleging ga vlieg ik naar mijn nefroloog in Sint Augustinus en wordt in Leuven op controle verwacht volgend jaar. Ik zal een te lastige klant geweest zijn.
– In het totaal heb ik 72 dagen in Gasthuisberg doorgebracht, waarvan 69 in een beperkt geïsoleerde kamer. Het brengt me wel eens op een uitdrukking: ik lig niet in Leuven, maar ik zit in Leuven, daarbij duidend op de Leuvense gevangenis. Wegens infectiegevaar voor andere patiënten mag ik niet uit de kamer.

Om in beweging te blijven loop ik honderde malen van de deur naar het raam en terug tot een verpleegster me een hometrainer brengt die toch maar in de gang staat, waarmee ik sommige dagen meer dan 15 km rijd.
– De serumkreatinine is dan gedaald tot 2.06mg/dl en de kreatinineklaring gestegen tot 50ml/min wat zeer bevredigend is. Een vaste hand heb ik nog niet, de medicatie ” Prograft ” was daarvoor verantwoordelijk, maar dit is veel gebeterd. Toen ik pas getransplanteerd was kon ik geen half glas water vast nemen of het gutste eruit.
De medicatie die ik nu neem :
– 1Alfa Leo 2/dag + CaCO3 1g/d studie ter preventie van osteoporose na de transplantatie.
– Natriumbicarbonaat 3gr/dag om verzuring van het bloed tegen te gaan.
– Mofetif (nu Cellcept) 2gr/dag om afstoting tegen te gaan.
– Prograft 8 mg/dag om afstoting tegen te gaan.
– Medrol 8mg/dag om afstoting tegen te gaan.
– Tagamet 400mg 1/dag om de maag te beschermen tegen de medicatie, vooral de medrol.
– Nilstat mondspoeling 4x/dag om schimmelvorming tegen te gaan.
Wat eerst niet wil lukken, lukt later wel. De elleboogfistel ontwikkeld zo sterk dat de aders een potlood dik op mijn arm liggen en de hoge druk in de ader de werking van het hart kunnen beïnvloeden. Daarom moet de verbinding verwijderd worden, het was nochtans handig om op een zijtak bloedstalen te laten nemen. Na de verwijdering een jaar later is het terug een probleem om een goeie ader te vinden voor bloedafname.
– Door de immuniteit onderdrukking is een voetzoolwrat die voor de transplantatie nog zeer klein is ontwikkeld tot de grootte van een twintig frankstuk, al meer dan een jaar met bevriezen en zalf smeren is deze behandeld tot er geen andere oplossing is dan chirurgisch verwijderen, ze blijft maar groeien. Op geen enkel ogenblik hindert ze me bij het stappen, maar hoe groot kan die nog worden? Ze is verwijderd op 17 december 1999 tijdens een “epidurale verdoving” en kan niet dichtgenaaid worden vermits het gat te groot is, zodat op 7 januari 2000 een huidtransplantatie van mijn dij er met 10 hechtingen vastgenaaid wordt met een identieke verdoving als voordien.
– Het is tijdens het gehele genezingsproces dat ik de tijd genomen heb dit neer te schrijven, want op Valentijnsdag ga ik terug aan het werk.
De laatste labo-uitslagen zijn al twee jaar onveranderd, de serumkreatinine is gedaald tot 1,48mg/dl en de kreatinineklaring gestegen tot 76ml/min en de medicatie is nu :
– Cellcept 2gr/dag
– Prograft 4mg/dag
– Tagamet 200mg 1/dag wat ook weg valt als de voorraad op is.
– Nilstat mondspoeling 2x/dag
Een idee van kosten van medicatie :
Een doos Cellcept van 150 stuks, goed voor 37,5 dagen kost 400,00 € volledig gedragen door de gemeenschap.
Een doos Prograft van 50 stuks, goed voor 12,5 dagen kost 125,00 € volledig gedragen door de gemeenschap.
Dit maakt ongeveer 750,00 € per maand wat toch voor de gemeenschap veel goedkoper is dan de toen maandelijkse dialysekost van 3000,00 €.
Laat het zo lang mogelijk duren.
Dank aan mijn vrouw voor haar steun.
Dank aan het medisch personeel dat zich inzet om de patiënten begeleiden en verzorgen.
Dank aan deze die de werking van Eurotransplant mogelijk maken.
Dank aan de Nierfederatie die de belangen verdedigt van de patiënten en de terugbetaling van medicatie verdedigt bij de bevoegde instanties.
Dank vooral aan de onbekende donor en zijn familieleden die dit mogelijk gemaakt hebben.
Maar dat ik toen dacht dat alles maar beter kon worden is ook niet helemaal waar. Reeds tijdens de behandeling van de voetzoolwrat, werden ook droge vlekjes op mijn voorhoofd met vloeibare stikstof bevroren, tot één van die vlekjes zich verder ontwikkelde en een spinocelulair carnicoom werd. De plastische chirurg heeft dit dan bij plaatselijke verdoving verwijderd op 7 april 2000.
Op 24 april 2001 hartinfarct
We zijn nu reeds 13 jaar later, ben intussen bijna 9 jaar op rust en heb een hartinfarct overleefd zodat ik daar wel de meeste medicatie voor neem. Ik ben reeds meerdere jaren in behandeling bij een dermatoloog, en blijf daar in behandeling voor actinische keratose dat een spinocelulair carnicoom zou kunnen worden. De wratten die zich ook ontwikkeld hadden zijn door voortdurende behandeling met bevriezen toch langzaam verdwenen
Uit de zon blijven is de boodschap, de huid zoveel mogelijk bedekken is aan te raden ( een bourka zou ook een oplossing kunnen zijn, maar is zo opvallend !!!)


Voor het behoud van mijn transplantnier neem ik nog:
— prograft: ´s morgens en s’avonds1mg
— cellcept: ´s morgens 500mg en ´s avonds 500mg.
Voor mijn bloeddruk en hartfunctie neem ik nog een handsvol pillen alsook om mijn glucose laag genoeg te houden wat nu met pillen niet meer voldoende is en ik moet bijspuiten met insuline.
Niettegenstaande als deze medicatie voel ik me nog steeds goed met mijn gekregen orgaan en hoop het nog lang op die manier vol te houden.

Stan Willemse, secretaris penningmeester van Dialaug

Dialaug VZW